ISBN IV Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down Libro de Actas en CD


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1 Sonare Arias, G., Equipo Interdisciplinario NINNUS, Retamales, M., Equipo Interdisciplinario NINNUS, Resumen: Hablar de música puede tener diferentes connotaciones conceptuales sobre cómo se aprende según la lengua en que se exprese. Así podemos decir en español "estudiar música", "play music" en inglés o bien, "sonare" en italiano. Ésta última implica hacer sonar la música en uno mismo. Pedro Aznar (2012), músico argentino refiere: "cuando hacés música, sonás todo vos" 1. A partir de esto, hemos tomado el placer de hacer música como herramienta dentro de un trabajo terapéutico donde un joven con Síndrome de Down puede elegir qué instrumento tocar, qué música escuchar o cuál canción cantar desestructurando los conceptos tradicionales de metas por cumplir, dejando que asome el placer como parte del proceso constitutivo de un sujeto. Es así que desde esta conceptualización se intenta habilitar un espacio en el cual el sujeto pueda reconocerse en sí mismo con la posibilidad de subjetivizar sus procesos de desarrollo y aprendizaje dando lugar a sus propias elecciones, separándolo de aquello que su entorno más directo y la sociedad en general esperan de él; incluso creando una identidad subrogada por identidades múltiples que no lo definen, identidades impuestas. El trabajo terapéutico abre un camino para pensar su propio cuerpo a través de la música, donde aborde el arte sin que éste lo aborde al sujeto, como ocurre en otros escenarios. Donde la música le permita generar algo propio que resuene en sí mismo, encontrándose allí y re-conociéndose; enlazándose con lo real. Convocándolo a través de esta propuesta se articula hacia otras actividades y aspectos de la vida, conectándose con otros, con el mundo. Palabras claves: Identidad, Cuerpo, Música Abstract: Different conceptual connotations may arise when talking about music. Therefore, we may refer to estudiar música in Spanish; play music in English or sonare in Italian. The last one meaning make the music sound in oneself. An Argentinian musician once wrote: when you do music, all yourself vibrates along. Taking into consideration the above mentioned, we thought of the pleasure of doing music as a tool within therapy, where a Down Syndrome young patient is given the chance to choose which musical instrument to play, which music to listen or which song to sing breaking down the rigid structure of the traditional concept of making progress by achieving pre-fixed goals. Alas, pleasure is then turned into a constitutive element of the patient. The concept above allows us to build a space in which the subject could recognize himself as an individual, with the possibility to subjectivize both his learning and development processes giving room to his own choices, contrary to what his closest environment and the society as well expect from him; even imposing on the subject a certain identity which does not defines his real self. The therapeutic work opens up the path for the subject to think his body through music, a place from which to see the art from the point of view of the subject and not the other way round, as it is commonly expected in other scenarios. Through music, the subject is able to create something original and unique as himself, something that allows him to recognize himself as an individual and connected to the real world. Within this context, the individual can articulate with other souls and aspects of life, connecting with them and the rest of the world. Keywords: Identity, Body, Music ISBN

2 1. Franco IV Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down Sonare implica hacer sonar la música en uno mismo, y en este trabajo compartimos la experiencia de un recorrido realizado por Franco, intentando que él suene por sí mismo, haciendo uso de este arte como herramienta. Y esto implica toda una elaboración subjetiva que se encontraba desfavorecida. En diferentes culturas, se refiere a la música con diversas conceptualizaciones de la misma. Generalmente, y en cuanto al acercamiento formal a la música, en Argentina se recurre a aprender a tocar un instrumento o estudiarlo. De este modo queda ya establecido un objetivo por cumplir. Dentro del trayecto clínico hemos elegido, en este caso, hacer uso de la música como una herramienta que le permita a Franco transitar el camino hacia su propio re-conocimiento. El presente escrito surge a partir de la intervención clínica con un joven de 16 años con Síndrome de Down. A Franco le gusta la percusión, escuchar salsa y damos cuenta de esto durante el tratamiento psicológico y las intervenciones posteriores de las diferentes áreas tales como psicopedagogía, fonoaudiología y terapia ocupacional. Franco concurría a tratamiento sin motivaciones manifiestas que predispongan al trabajo terapéutico, siendo los profesionales los que debieran indagar para poder abordar. En ese entonces, todo lo propuesto en las diferentes terapias era acatado sin resistencia. La predisposición era muy buena pero no había una movilización real de sus intereses. La intervención real comienza cuando Franco comenta su gusto por el dibujo animado La Pantera Rosa y donde la profesional del lenguaje asocia esta caricatura muda con su dificultad en el habla. Desde allí se empieza a trabajar habilitando un espacio donde esta caricatura, a través de Franco, pueda hablar relacionándolo azarosamente con la música mediante una canción llamada La Pantera Mambo 2. A raíz de lo comentado, se intenta hacer hablar al cuerpo. Franco sólo reproducía en sus producciones grafo-plásticas un cuerpo fragmentado donde las extremidades inferiores no aparecían. Esto hizo reflexionar sobre el lenguaje corporal del joven, el cual no denotaba la propia subjetividad. Sabemos que es mediante el cuerpo donde internalizamos el mundo ofrecido para crear nuestro propio mundo, las experiencias vividas, lo placentero y lo no-placentero. Y la música nos permite identificar las emociones a través del cuerpo, incluso crearlas. Enlazar la vida interna con el lenguaje corporal y las melodías de la música, volviéndola propia. Podríamos decir apropiándose de esas notas, sonando con ellas. Indagando sobre qué produce la música, qué moviliza en los sujetos, nos encontramos con diferentes respuestas que abarcan las emociones, la motivación, experiencias, recuerdos, expresión, rebeldía, placer, entretenimiento lúdico, necesidad, huella, trasportarse al interior de uno mismo; lo que habla de individuación. Incluso hacen referencia a entrar a otro mundo que no es más que el propio mundo, significado por las propias emociones y sentimientos que en este caso se ven reflejadas en sonidos y letras que cada uno resignifica. A pesar de que la música no cumple una función específica para nuestra supervivencia, es indudable que desempeña un papel central en nuestras vidas, ya que intensifica nuestras emociones y, por consiguiente, nuestra imagen corporal, nos hace utilizar nuestra imaginación, y sin ella probablemente seríamos menos sensibles y sociables. (Ostrosky-Solís, 2000: ) 3. ISBN

3 De este modo, Franco comienza a transitar por un canal alternativo donde expresarse y movilizarse, permitiéndole la subjetivación. 2. La imagen responde al deseo de ser, y del Otro el espacio simbólico que lo potencializa (Doltó, F. 1984). El cuerpo del joven con Síndrome de Down mirado por otro, a través de la música posibilita que Franco se apropie de su cuerpo y todo lo que esto conlleva, dejando de lado el imaginario colectivo sobre una patología determinada. Es un cuerpo que se inscribe a través de la música, que vuelve a reconocerse. Suena todo él y renace en su adolescencia. Seguramente adoleciendo ese cuerpo sin lenguaje y dando lugar a una identidad propia. Tomando la música como un espacio lúdico, él se permite crear e incluso ofrecernos su producción, haciéndonos participe de algo propio, mostrando sus posibilidades y potencial. En el lazo vincular entre el terapeuta y el joven, se instala el deseo del primero que da lugar al espacio donde Franco podría desplegar su creatividad; un espacio de encuentro donde el profesional queda a la expectativa de los intereses del joven por mostrar y no meramente por lo que otros esperan continuamente de la evolución de un sujeto, en este caso etiquetado bajo el nombre de un síndrome. Como terapeutas le brindamos un escenario del cual él hace uso a su gusto, predominando su deseo libremente; incluso presentándonos como su público y prestándole nuestro cuerpo como espejo. Esteban Levin (2012) postula que aun cuando no haya nacido biológicamente hay ya un cuerpo orgánicamente formado, sexuado, pero a la vez entrecruzado por palabras y símbolos, que nombran e interpelan un sujeto, y no simplemente a sus órganos. El niño al nacer puede considerarse solo un organismo vivo que produce tono, movimientos reflejos, miradas, sonrisas reflejas, prensión, sonido, posturas, coordinaciones, etc., requiriendo de otro que posibilite a través del lenguaje lograr un cuerpo subjetivado. En este escenario, la madre, ante una reacción refleja de su hijo, lo acaricia, libidinizándolo, lo mira cautivándolo, lo sostiene acomodándole su postura, le habla tocándolo con las palabras, que acunan e interpretan sus movimientos como gestos, le canta para que duerma o tranquilice. Este tiempo del niño es un siendo que acontece como acto y lo marca, pero sólo después de la misma realización en la resignificación de ese azaroso hacer. (Levin, 2008) Desde este punto se plantea la necesidad de habilitar un lugar donde estos mismos escenarios aparezcan en una edad más avanzada, como la de Franco, donde pueda relibidinizar el cuerpo a través de su elección musical, la cual conlleva su capacidad primordial: la de desear, gozar y disfrutar de lo que él quiera. Para esto el soporte debe ser prestado por los profesionales, sosteniendo al joven con la mirada, con las herramientas, y por sobre todo: con el cuerpo. Se escucha en el léxico popular argentino la frase poner el cuerpo, que significaría diferentes caminos de intervención, ya sea poner el cuerpo real, sosteniendo en algún ISBN

4 momento el cuerpo del otro, como también del lado de lo imaginario, donde se establecerían redes conectivas con el cuerpo y organismo del paciente para poder brindarle aquello que él está buscando, ya sea desde una melodía, un momento relativo al baile, o no, un sonido, o una mirada. Allí atravesado por el simbólico del mirar al otro, poner la mirada del otro, poner nuestro cuerpo en el otro sin que esto connote el contacto real físico. Es donde pretendemos mostrar el lugar que se habilita dentro del espacio terapéutico. Franco de esta forma puede acceder a un sinfín de sensaciones nuevas, principalmente aquellas que le generan placer, un placer desconocido u olvidado entre tratamientos rehabilitatorios y no habilitatorios de su subjetividad. Como plantea Francoise Doltó (1984), un ser humano puede no haber estructurado su imagen del cuerpo en el transcurso del desarrollo de su esquema corporal, debido a lesiones, enfermedades neurológicas, neurovegetativas o musculares precoces, etc. Pero esta no estructuración de la imagen corporal no solo corresponde a la lesión orgánica, sino que tiene que ver con la instancia tutelar, aquellos adultos que no tuvieron las respuestas esperadas por parte de estos niños y allí, comunicándose solo de un cuerpo a cuerpo, dirigido a la satisfacción de sus necesidades, abandonando la humanización, ya que no contaron con el sostén de la palabra, la mirada, el sostén subjetivante del padre o madre. Dentro de la terapia comienza a movilizarse y habilitarse otro sostén, el de la palabra, el lenguaje corporal, la música como herramienta. Y de esta forma aparecer como sujeto, no como mero objeto. Ocurre un viraje de su posición subjetiva presentándose como sujeto deseante. De esta forma el trabajo psicoanalítico irá en la búsqueda del quiebre que plantea Esteban Levin (1994), una separación posible entre hijo y discapacidad. Separación que no lleve a la negación de la discapacidad, sino el reconocimiento de la misma, pero no su solapamiento al niño, invisibilizándolo. Sino como encastre del mismo, formando parte de él, pero no siendo él. Franco comienza a re-conocerse en esos sonidos, en esos movimientos y en ese espacio. Su actitud se moviliza, comienza a tener elección, al mismo tiempo que esto se acompaña con rebeldía dentro del ámbito familiar. En esta nueva actitud, Franco a través de los instrumentos de percusión, se permite integrar su cuerpo fragmentado, haciéndolos parte de su creación y componiendo a través de su cuerpo, combinando así sus diversas partes. Franco ingresa a la consulta con un cuerpo acallado, como también su comunicación oral. A través de la conexión de sus gustos mudos, como lo era el dibujo de la Pantera Rosa, se enlaza el sonido, la vibración, y la satisfacción permitiendo el redescubrirse como sujeto. Remarcamos el re descubrirse ya que el recorrido terapéutico ha podido llevar al joven a conocerse y desconocerse de diferentes mandatos sociales y familiares. Su cuerpo acallado por los otros comienza a hacerse oír a través de timbales y movimientos danzantes, de esta forma se comienza paralelamente el trabajo con su entorno, haciendo que se vislumbre esta actitud, aptitud y pasión del paciente. Desde allí los padres pueden rememorar sus pasiones, la madre la danza y el padre el canto y composición, dejados de lado en el momento que se presenta el diagnóstico. Dejan de ISBN

5 lado el disfrutar a través del arte anulando tanto en ellos, como en su hijo, una herramienta importante para poder hacerle frente al diagnóstico. Cada familia al recibir el diagnóstico puede llegar a elaborarlo en tiempos y formas diversas. Se presentan casos en donde se niega el mismo, y en otros donde éste predomina sobre el sujeto, no permitiendo que la persona emerja. Con la llegada de un niño con una discapacidad, la función parental se ve cuestionada frente al hijo esperado, que era anticipado con un nombre, llega a convertirse en un hijo anónimo, sin filiación con los padres, pero sí en un hijo del síndrome. De ser fijado al diagnóstico, el niño quedará anclado, a la posición del cuerpo-órgano enfermo, marginándolo de la posibilidad de ser alguien más y no sólo algo más que un síndrome, discapacitándolo más allá de los límites del cuerpo. Este es el caso de Franco, en donde la vida hasta el momento ha sido un trascurrir dentro de tratamientos, sin encontrar un espacio de disfrute. Al llegar a la consulta, siendo su primera vez con un Psicólogo, tanto la familia como el hijo deben desprenderse de aquellas formas de trabajo terapéutico que hasta el momento se utilizaban, abriendo un espacio de encuentro con sí mismo y con ese hijo. Franco comienza a bailar, a sentir la música, a tocarla. Allí el cuerpo podría asimilarse a un instrumento de música, en el que se dan coordinaciones entre diversas pulsaciones, pero creando algo nuevo. El cuerpo coordina y la coordinación resuena en placer, placer de dominio. Como una persona que ejecuta un trozo musical no basta que lo ejecute: para que él tenga placer tiene que oírse. Si él no se oyera no podría llegar internamente el placer (Fernández, 2012, p. 65). En la casa cambia la mirada de los padres asombrados ante su capacidad musical y, el placer que surge a partir de esto, lleva a que Franco sea mirado de otra forma, encontrando un gusto compartido y un reconocimiento de este hijo como propio. Esto crea un viraje en la vida de cada uno de ellos, comienzan a plantearse otros objetivos, el padre vuelve a escribir, y Franco se encuentra ahora escuchado y también sentido por estos padres. Su cuerpo toma forma, ya no es tomado por los otros, sino por sí mismo. En sus creaciones gráficas y plásticas se observa ahora un cuerpo entero, lleno de letras que lo rodean, más allá de sus dificultades en la escritura. Una hoja llena de significados que el mismo le da. Él quiere decirnos algo, y ahora sabe cómo hacerlo. Posicionándonos desde nuestro rol de terapeutas, en base al caso comentado, aclaramos que no nos interesa aquí hacer una teoría sobre la música incluso tampoco sobre nuestro modo de trabajo como una metodología en sí misma. Es una intervención que aparentemente asoma de modo azaroso pero que en verdad cumple una forma de intervención frente a lo que el paciente nos acerca en el espacio terapéutico y eso en sí mismo, es intervención. Entendiéndola como una escucha activa que descifre lo acallado y la creatividad que surge de un grito silencioso por Ser. De este modo se abren diferentes incógnitas que nos permiten replantarnos nuestro quehacer profesional, supervisarlo y abrir debate junto a todos los profesionales, tratando de aunar criterios y crear herramientas que alimenten nuestra tarea. Dentro de nuestro abordaje terapéutico en equipo con los profesionales intervinientes en las diversas áreas, también involucramos a la familia como un actor fundamental. Es ISBN

6 así que al comenzar esta modalidad de trabajo con Franco se hace partícipe a los padres y se vislumbra un cambio de mirada tanto hacia su hijo, como a los ámbitos en donde se desenvuelve. 3. Resignificando el aprendizaje. Siempre que nace un niño con alguna discapacidad, la sociedad en general, tiende a etiquetarlo bajo el nombre de una enfermedad o como en este caso el Síndrome de Down. Aquí lo que sucede es que además de ser un Joven Down, es un sujeto que asoma como carente de personalidad propia pero es un joven con identidad impuesta por el vínculo forjado con la familia. Como plantea Levin, la persona se constituye no en su cuerpo, sino en ese extra cuerpo del lazo con el Otro y la alteridad que esa relación le propone por medio de las creencias e ideales, anticipándole un futuro. (Levin, 2012, p. 156) Pensando en la educación formal que recibe Franco, nos encontramos frente a un alumno del que se espera que aprenda a leer, escribir y poder resolver operaciones matemáticas. Franco asistía a una escuela especial privada, la cual el último año transcurrido avocó la propuesta educativa a lograr los objetivos anteriormente mencionados donde se privilegia la copia y resolución correcta de reconocimiento de los símbolos. A ello se le agregó las tareas del colegio a realizar en su hogar. Sin embargo a Franco nada de esto lo motivaba, ni siquiera el hecho de mostrar su cuaderno de clases lleno de actividades concluidas. El momento de hacer la tarea en casa se volvía una situación incómoda para la familia y Franco no avanzaba en los contenidos curriculares. Es así que comenzamos a replantearnos qué quiere aprender Franco, si es que quiere y cómo podíamos ayudarlo a resignificar el aprendizaje. Si a este joven lo movía la música y el arte plástica; una buena opción era la propuesta que brinda una escuela especial perteneciente al Estado donde se articula el contenido pedagógico desde diferentes talleres de orientación artística, entre otros, compuestos por jóvenes y adultos. A partir de aquí, se abren nuevos interrogantes en el seno familiar que tomando el trabajo terapéutico realizado y el cambio en la escolaridad; comienzan a pensar en Franco como un próximo joven adulto donde antes solo veían un hijo con discapacidad, un organismo estereotipado. Franco era un joven sujetado por las rutinas impuestas de la familia. Esto ocurría ya que no era mirado como un ser capaz de reproducir la herencia la cual, en verdad, está enlazada con la música y la danza. La propuesta psicopedagógica deja de lado un cuaderno convertido en depósitos de símbolos dando lugar al uso de los gustos de Franco como anclaje para articular desde allí el aprendizaje. Para que un niño aprenda debe estar constituido en sí mismo para luego poder inscribir y escribir los códigos que utilizamos a diario, pero que Franco no reconoce como propios. En este espacio nos permitimos bailar para darle lugar en primera instancia al cuerpo y luego resonar con los instrumentos de percusión diversas coordinaciones que lo preparen para enlazar con distintas propuestas propiamente pedagógicas que asomen desde el placer, entendiendo que la música aquí se convierte en una herramienta lúdica. ISBN

7 4. Conclusión. IV Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down Franco encuentra en este espacio un lugar para su deseo. Deseo que hasta el momento se encontraba reprimido y puesto al servicio de la demanda social. A partir de habilitar una escucha real aparece el Sujeto con una identidad no enlazada a la discapacidad sino a sus capacidades y posibilidades. Recordando que Franco es un adolescente, comienza el desprendimiento de aquellos ideales paternos que recaían en él produciendo un efecto desestructurante, fragmentario, otorgando a su vida un ritmo lentificado, rutinario y sin motivación. La música, sus acordes y movilizaciones subjetivas producen en él una apertura diferente, permitiéndole el comienzo de la salida exogámica. Sin embargo, produciendo el encuentro familiar de este hijo con estos padres, y la inversa. Esto es precisamente lo que deben tener en cuenta: incorporar, escuchar, mirar y dejar desplegar el deseo del joven, lo que tiene que ver con su voluntad y la capacidad de elegir. Franco comienza a expresar sus emociones y sensaciones, abriendo un nuevo camino en el cual será de suma importancia el acompañamiento por parte del equipo interdisciplinario en este momento transicional, en donde tanto el joven con su familia, y demás actores intervinientes en su vida, comienzan a mirarlo, y mirarse, de manera diferente. El abordaje del equipo se centra en un tratamiento habilitatorio y no rehabilitatorio llegando al reconocimiento de otras potencialidades y recursos. Es por esto también que nuestro trabajo se dejó llevar por intervenciones que en principio fueron azarosas pero que en verdad tienen un objetivo claro en la acción terapéutica con Franco. Insistimos en que no teorizamos en este escrito sobre la música ni hacemos de nuestras intervenciones una metodología, pero sí reconocemos en este trayecto un desarrollo satisfactorio llevado a cabo en la clínica terapéutica. Acompañar a los jóvenes y familias para favorecer el crecimiento y autonomía, que puedan abrirse a un mundo social, con libertad para disfrutar, como también con libertad para elegir, y derecho de saber, de estar informados. Como también a establecer lazos sanos entre ellos. De esta forma que pueda conectarse con los otros, con estos otros que somos nosotros mismos, y expresarse afectiva y relacionalmente. Es ir en contra de la rigidez y pasividad que se encuentra en la familia y en Franco para simbolizar una imagen de su cuerpo, la cual es necesaria para acceder a un cuerpo simbólico que permita llegar al cuerpo de la necesidad: ser sujeto deseante. Poder acompañar y orientar a los padres en este encuentro con una imagen de hijo que no era la idealizada, y desde allí permitir que el joven se encuentre y organice su propio universo imaginario, base de su cuerpo erógeno y su subjetividad. Que el Soneto nos tome por sorpresa 4 Entrar en este verso como el viento Que mueve sin propósito la arena Como quien baila que se mueve apenas Por el mero placer del movimiento ISBN

8 Sin pretensiones sin predicamento Como un eco que sin querer resuena Dejar que cada silaba en la oncena Encuentre su lugar y su momento Que el soneto nos tome por sorpresa Como si fuera un hecho consumado Como nos toman los rompecabezas Que sin saberlo nacen ensamblados Así el amor igual que un verso empieza Sin entender desde donde ha llegado Jorge Drexler (2010) ISBN

9 Referencias Bibliográficas Doltó, F. (1984) La Imagen Inconsciente del cuerpo. Paidós. Buenos Aires, Argentina. Fernández, A. (2012) La inteligencia atrapada. Editorial Nueva Visión. Buenos Aires, Argentina. Levin, E. (2012) Discapacidad, Clínica y Educación. Editorial Nueva Visión. Buenos Aires, Argentina. Núñez, B. (2007) Familia y discapacidad. Lugar Editorial. Buenos Aires, Argentina. Pantano, Núñez y Arenaza. (2012) Qué necesitan las familias de personas con discapacidad? Investigación, reflexiones y propuestas. Lugar Editorial. Buenos Aires, Argentina. Schorn, M. (1999) Discapacidad. Una mirada distinta, una escucha diferente. Lugar Editorial. Buenos Aires, Argentina. 1 Encuentro en el Estudio. (2013, 11 de Junio). Pedro Aznar Encuentro en el Estudio Programa Completo. Recuperado de 2 La Descarga Orquesta. (2013, 23 de Agosto). La Descarga en Latin Jam / La Pantera Mambo. Recuperado de 3 Ruano Faxas, Fernando Antonio. (2012, 13 de Enero). El lenguaje corporal humano y su relación con la música y la danza. Versión 1. Recuperado de 19j6x763f3uf8-2-2/. 4 Jorge Drexler. (2012, 12 de Agosto). Que el soneto nos tome por sorpresa Jorge Drexler Película Lope. Recuperado de ISBN

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